Ośrodek, który potrafi pomóc

Treść

Funkcjonujący w Białymstoku ośrodek "Jasny Cel" jest jedyną taką placówką w północno-wschodniej Polsce, która od ośmiu lat kompleksowo zajmuje się rehabilitacją dzieci z porażeniem mózgowym. Specjaliści zatrudnieni w ośrodku obejmują opieką nie tylko dziecko, ale i całą jego rodzinę. Rodzice, którzy zdecydowali się skorzystać z ich pomocy, są zdumieni i zachwyceni skutecznością zabiegów przywracających sprawność ruchową ich dzieci. Podlaskie Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Porażeniem Mózgowym "Jasny Cel", które założyło ośrodek, powstało 14 grudnia 2000 roku z inicjatywy rodziców dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym oraz kadry medycznej i pedagogicznej. Na początku w ramach działalności stowarzyszenia przez cztery lata zajęcia terapeutyczne prowadzone były doraźnie, w spartańskich warunkach. - Zaczynaliśmy od grupy "Matki z Dzieckiem" w piwnicy jednego z białostockich bloków. Potem prowadziliśmy zajęcia 3 razy w tygodniu dla grupy starszej i młodszej. Była to forma przygotowania dzieci do zajęć terapeutycznych w przyszłym oddziale pobytu dziennego - wspomina Anna Krakowska, przewodnicząca Stowarzyszenia "Jasny Cel". Od 29 października 2004 r. stowarzyszenie może funkcjonować w lepszych warunkach lokalowych, dzierżawi bowiem od miasta lokal przy ul. Warszawskiej 43/45, gdzie otworzyło ośrodek. Niestety, nie jest on w pełni przystosowany dla osób niepełnosprawnych, np. nie ma w nim windy. Ciągle również jest za mały, aby przyjąć wszystkie dzieci, które potrzebują specjalistycznej pomocy i opieki. - Obecnie w ośrodku obejmujemy opieką około czterdzieściorga dzieci, bo tylko tyle możemy, natomiast chętnych do skorzystania z naszej pomocy jest o wiele więcej - mówi Mirosław Kuprianowicz, dyrektor ośrodka "Jasny Cel". Do czego dążą Ośrodek "Jasny Cel" obejmuje stałą, kompleksową opieką i rehabilitacją dzieci z porażeniem mózgowym z terenu Białegostoku i okolic. - Chcieliśmy wypełnić dotkliwą lukę, jaka istnieje w opiece nad dziećmi niepełnosprawnymi w naszym regionie. Dlatego powołaliśmy do życia specjalistyczny, rehabilitacyjno-edukacyjny ośrodek dla dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, które ze względu na stopień swej odmienności nie znajdą miejsca w placówkach integracyjnych, w których prowadzący ma grupę liczącą około dwadzieściorga dzieci, a jedno dziecko z porażeniem mózgowym potrzebuje jednego opiekuna. Tak więc u nas na zajęciach grupy liczącej sześcioro dzieci jest sześciu opiekunów plus jedna osoba prowadząca zajęcia - tłumaczy Anna Krakowska. Zadaniem realizowanym przez ośrodek jest rehabilitacja ruchowa i edukacja prowadzona w jednym miejscu przez różnych specjalistów. - Utworzyliśmy ośrodek, który dla rodziców dzieci z porażeniem mózgowym jest miejscem, gdzie ich pociechy mogą znaleźć kompleksową opiekę, tak aby rodzice nie musieli z nimi biegać po całym mieście. Natomiast dla dzieci ten ośrodek to szansa na to, by wyjść poza mury własnego domu, aby nie wpaść w pułapkę izolacji. Dzieci mogą tu uczyć się zachowań i ról społecznych, będąc w grupie, co jest ich ważną potrzebą. Mogą również zdobywać podstawowe umiejętności potrzebne im w samodzielnym życiu - mówi Mirosław Kuprianowicz. Choć stowarzyszenie udziela pomocy dzieciom z Białegostoku i okolic, to były przypadki, iż do ośrodka dowożono je z bardzo odległych stron, np. z Olsztyna. Obecnie dojeżdża do nas dziecko z Wysokiego Mazowieckiego. - Mamy plany, aby rozszerzyć naszą działalność na teren całego kraju, głównie w formie prowadzenia szkoleń. Marzymy o tym, aby ośrodek mógł posiadać własne, odpowiednio wyposażone samochody, którymi można by dzieci przywozić i odwozić z zajęć - mówi o planach na przyszłość Mirosław Kuprianowicz. Opieka Ośrodek obejmuje opieką około czterdzieściorga dzieci w wieku od 2 do 14 lat z diagnozą mózgowego porażenia dziecięcego lub inną dysfunkcją ruchu. Dysponuje kilkoma salami i gabinetami, w których odbywają się zajęcia i zabiegi. Rehabilitacja jest poprzedzona precyzyjną diagnozą. Obejmuje rozwój ruchowy, umysłowy i społeczny, z indywidualnym podejściem, ale również wykorzystaniem wymiaru społecznego grupy (praca w małych grupach). Porad i konsultacji lekarskich udzielają zatrudnieni w ośrodku lekarze ze specjalizacją rehabilitacja medyczna. Inni etatowi pracownicy placówki to głównie fizjoterapeuci i pedagodzy wieloprofilowo wykształceni. Ważna jest również trudna umiejętność postępowania z dzieckiem dotkniętym porażeniem mózgowym. - Do tej pracy trzeba mieć powołanie i dużo cierpliwości. Praca z dziećmi z porażeniem mózgowym wymaga, aby dawać z siebie bardzo wiele. Trzeba się angażować na sto procent, bo gdy jest inaczej, dzieci natychmiast to wyczują. Te dzieci potrafią nam dać bardzo dużo radości. Cieszy nas, gdy widać, jak robią postępy - opowiada o swojej pracy z dziećmi Iwona Kalinowska, terapeutka zatrudniona w ośrodku. Dzieci w placówce objęte są też opieką psychologiczną i logopedyczną. Dla podopiecznych zapewniono również rehabilitację widzenia, masaż klasyczny, komunikację wspomaganą oraz muzykoterapię i dogoterapię. Okresowo odbywają się zajęcia z hipoterapii. Na warunkach umowy zawartej między ośrodkiem a Uniwersytetem Medycznym w Białymstoku dziećmi zajmują się również studenci tej uczelni w ramach praktyk z rehabilitacji. Bardzo ważną rolę w ośrodku spełniają wolontariusze. Niektóre dzieci potrzebują opieki przez cały czas, wiele z nich ma trudności z poruszaniem się i wykonywaniem prostych czynności, tu wolontariusze są niezastąpieni. Są to przeważnie ludzie młodzi, głównie studenci. - Wolontariusze zgłaszają się do nas w dużej liczbie, nigdy ich nie brakuje, co bardzo cieszy - chwali te osoby o wielkim sercu Mirosław Kuprianowicz, dyrektor ośrodka. Udział rodziców - Rodzice są członkami Podlaskiego Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom z Porażeniem Mózgowym. Uczestniczą we wszelkich zebraniach. Pomagają, jak mogą, nawet w koniecznych pracach porządkowych, takich jak np. mycie okien czy pranie firanek - mówi Justyna Jankowska, kierownik ds. kancelaryjnych ośrodka "Jasny Cel". Dla rodziców małych dzieci z porażeniem mózgowym możliwość pozostawienia ich pod fachową opieką w przedszkolu w godzinach pracy zawodowej jest wielkim ułatwieniem w ich trudnej codzienności. System opieki dziennej daje po prostu rodzicom możliwość pracy zawodowej i utrzymania rodziny. Rodzice cały czas są również w ośrodku instruowani, w jaki sposób opiekować się dzieckiem w warunkach domowych (kontynuacja pracy w domu), aby stworzyć mu warunki ciągłego rozwoju i umożliwić bycie aktywnym i niezależnym. W razie potrzeby rodzice mogą uzyskać w ośrodku pomoc psychologiczną. - Uczeni jesteśmy, jak postępować z naszym dzieckiem. Dla przykładu: co robić, kiedy jest przekorne czy nieposłuszne. W razie potrzeby z porad specjalistów możemy korzystać praktycznie w ciągu całej doby. Ważne jest również to, iż ośrodek obejmuje opieką i pomocą całą rodzinę dziecka z porażeniem mózgowym - mówi Tomasz Lipka, ojciec siedmioletniej Mai. Rodzice dostrzegają, że opieka i rehabilitacja ich dzieci w ośrodku przynosi dobre efekty. - Dzięki pomocy, której moja córeczka Maja doświadcza w ośrodku "Jasny Cel", wykonuje ona takie czynności, jakich się nigdy nie spodziewałem, że wykona. W ośrodku uczęszcza do przedszkola, realizuje tam specjalnie dla niej opracowany indywidualny plan nauczania. Odrabia prace domowe, rysuje, robi postępy - mówi dumny z postępów córki Tomasz Lipka. Środki Swoją działalność stowarzyszenie prowadzi głównie dzięki środkom z Narodowego Funduszu Zdrowia i różnorakim dotacjom. Zarząd stowarzyszenia rokrocznie zabiega o dotacje z różnych źródeł, np. bierze udział w organizowanych przez Urząd Miejski w Białymstoku konkursach na finansowanie dobrych projektów, dzięki czemu możliwe jest wzbogacenie warsztatu pracy, szkolenie terapeutów, utrzymanie pomieszczeń potrzebnych do rehabilitacji dzieci. Pomagają też hojni sponsorzy, dzięki którym pomieszczenia ośrodka zostały wyposażone w meble i pomoce edukacyjno-rehabilitacyjne. Symboliczne składki na rzecz działalności stowarzyszenia płacą również jego członkowie - rodzice. Stowarzyszenie jest organizacją pożytku publicznego, na którą można przekazywać 1 proc. swego podatku dochodowego. Pieniądze, jakie stowarzyszenie otrzymuje tą drogą, są istotnym składnikiem jego budżetu. Organizacja Tworzenie ośrodka "Jasny Cel" wzorowane jest na istniejącym od 12 lat Ośrodku Rehabilitacyjno-Terapeutycznym dla Dzieci Niepełnosprawnych "Krok za krokiem" w Zamościu, który pracuje m.in. z dziećmi z mózgowym porażeniem systemem nauczania kierowanego, opartym na zasadach metody Petö. Obecnie w ośrodku "Jasny Cel" funkcjonuje zarówno Niepubliczne Przedszkole Specjalne, jak i Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej zajmujący się usprawnieniem dzieci z porażeniem mózgowym. - Działamy w ramach kontraktu z Narodowym Funduszem Zdrowia, dlatego za zabiegi rehabilitacyjne rodzice nie muszą nic płacić. We wrześniu 2007 r. jako jednostkę organizacyjną NZOZ powołaliśmy również Specjalne Niepubliczne Przedszkole "Jasny Cel". Jesteśmy więc również placówką oświatową, z racji czego otrzymujemy dotacje z Ministerstwa Edukacji Narodowej - mówi Justyna Jankowska, kierownik ds. kancelaryjnych ośrodka. Do przedszkola uczęszczają 3-5-latki. Zajęcia odbywają się tu od poniedziałku do piątku w godzinach 7.30-16.30. Starsze dzieci są dowożone przez rodziców na rehabilitację i inne zajęcia w godzinach popołudniowych. W tym roku również mają zajęcia dwie grupy "Matki z Dzieckiem" (2-3-latki). Oddzielne spotkania odbywają się w ramach tzw. Klubu Rodzica. Jest to projekt finansowany przez władze samorządowe Białegostoku. Polega on na tym, iż w każdy poniedziałek dyżuruje inny specjalista (prawnik, logopeda, psycholog, masażysta i inni). Z udzielanych przez nich rad mogą korzystać wszyscy rodzice dzieci z porażeniem mózgowym. Adam Białous Wszyscy zainteresowani pracą Podlaskiego Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom z Porażeniem Mózgowym mogą kontaktować się z nim pod adresem: NZOZ Ośrodek Wieloprofilowego Usprawniania Dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym w Białymstoku, ul. Warszawska 43/45, 15-062 Białystok. Tel.(085) 732 23 45, 0692 029 690. Stowarzyszeniowy blog: http://jasnycel.blox.pl/html, strona internetowa: www.jasnycel.pl. 1 proc. podatku dochodowego za rok 2008 można przekazać na rzecz stowarzyszenia, wpisując w zeznaniu podatkowym: Podlaskie Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Porażeniem Mózgowym Jasny Cel KRS nr 0000000168. Co to jest mózgowe porażenie dziecięce? Definicja Mózgowe porażenie dziecięce jest zespołem różnorodnych objawów zaburzeń czynności ruchowych i napięcia mięśni wywołanych uszkodzeniem mózgu lub nieprawidłowościami w jego rozwoju nabytymi przed urodzeniem, w okresie okołoporodowym czy po urodzeniu, we wczesnym dzieciństwie. Co to właściwie oznacza? U dziecka doszło do uszkodzenia określonych struktur mózgowych. Proces ten nie postępuje, już się dokonał i nie ma możliwości jego odwrócenia. Objawy, które występują u dziecka, zależą od tego, jakie struktury zostały uszkodzone i jak rozległe są zmiany. Diagnoza "mózgowe porażenie dziecięce" może oznaczać albo niewielką dysfunkcję narządu ruchu, albo znacznego stopnia niepełnosprawność fizyczną i umysłową. Nie należy załamywać rąk! Tkanka nerwowa posiada pewne zdolności regeneracyjne. Mówimy o tym, że mózg ma swoją "plastyczność", czyli stałe dostosowywanie się tkanki mózgowej do napływu informacji zewnętrznych i wewnętrznych. Poprawę stanu funkcjonalnego w mózgowym porażeniu dziecięcym można osiągnąć na drodze kompensacji, czyli wyrobienia czynności zastępczych, do czego dzieci mają wyjątkowo predyspozycje. Procesem tym trzeba umiejętnie kierować, aby przez dostarczenie odpowiednich bodźców wytworzyć, utrwalić i zautomatyzować zamierzone czynności. Im wcześniej rozpoczniemy proces usprawniania, tym większa jest szansa na optymalizację rozwoju dziecka i uniknięcie powikłań. Dziecko z porażeniem mózgowym potrzebuje opieki rehabilitacyjnej prowadzonej przez wykwalifikowany personel! Złożony zespół występujących objawów stwarza konieczność wieloprofilowego leczenia dzieci. Rehabilitacja ruchowa dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym ma na celu wypracowanie takich czynności ruchowych, które mimo trwałego uszkodzenia mózgu będą, jak to tylko możliwe, zbliżone do prawidłowych. Równolegle zapobiega się utrwalaniu wzorców nieprawidłowych, występowaniu przykurczy mięśniowych czy wtórnych deformacji w układzie kostno-stawowym. Natomiast usprawnianie psycho-pedagogiczne dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym ma na celu stymulowanie rozwoju psychoruchowego, np. rozwijanie umiejętności komunikowania się, rozwijanie integracji sensorycznej, rozwijanie myślenia i funkcji poznawczych. "Nasz Dziennik" 2008-12-20

Autor: wa